如果家人病重,我应该说实话吗? — 新京报

图片北京大学首钢医院位于北京市石景山区,目前拥有14个姑息治疗病区。作为全国首家开设姑息治疗病房的三级医院,这些病房已成为北京市癌痛规范治疗示范病房。然而,当古靖刚到这里担任主任时,他面临着是否真正开设姑息治疗病房的艰难决定。顾进先生曾在北京大学肿瘤医院工作20余年。对于许多患者来说,一旦手术后完成所有化疗和放疗,就没有新的治疗方法可用。当时大医院需要腾出病房给接受化疗和放疗的病人,所以不再采取措施收治这些病人。此时,顾锦河决定在北京大学首钢医院建立姑息治疗中心。为此,专门召开了座谈会,邀请了特德专家。专家们在会上一致认为,这是一件好事,但问题是这些中心并不盈利,甚至可能出现亏损。这么大的压力,我该做还是该做?古晋选择了他。 2017年,北京大学首钢医院姑息治疗中心正式成立。他们发现患者的需求很大,但该中心确实没有盈利。不过,这些病房也成为了医院的一个联络点,让更多的人了解首钢医院。接下来的几年,古静拿到了多项政策,让中心自主定价,现在融资已经不再是问题。前段时间,顾静先生主编了《姑息治疗有历史》一书,邀请了多位行业专家从多个角度探讨姑息治疗、医学人文等话题。本期节目,记者亚光和才艺小雄邀请了北京大学的顾锦大学首钢医院,从安心的话题出发,也引发了更广泛、更深远的医学人文主义治疗理念。要收听完整节目,请搜索“Atsushi Kawakami”。面对死亡,孩子们比老年人更冷静。肖雄:在本书的第一篇文章《构建中国独特的临终科学》中,病理生理学家、药理学家韩启德表示,中国的临终科学发展非常缓慢,大多数人仍然觉得谈论临终科学是一个禁忌。他从事临床实践多年。ica。您认为目前中国人对死亡的认识现状如何?库进:我认为最重要的特点是人们愿意听,但不会主动说。当中国人提倡生前遗嘱以避免死亡时,许多人不愿意谈论它,尽管这是每个人都必须面对的事情。一方面,我认为这是完全可以理解的。另一方面,正如韩开德教授在清明论坛演讲中所说,随着年龄的增长,人们更多地思考死亡。我也是一名医生。当我年轻的时候,我每天(或者至少经常)看到人们死去。虽然这对医生来说并不罕见,但对普通公众来说却不同,尤其是越来越害怕的老年人。相反,在临床环境中,我见过一些孩子在面对死亡时出奇地平静。顾靖教授,主任医师、医学导师,现任北京大学首钢医院院长,兼任中华医学会肿瘤学分会第九届委员会主任委员、北京医学会副会长、北京医学会副会长。他是美国外科医生学会会员和法国国家外科医生学会外籍会员。主要医学通俗著作有《古籍》吴老师对2023年结直肠癌的展望》、《外科医生的故事:结直肠癌传记》、《无影灯下的故事》。 小熊:这个观察让我很惊讶。 古今:比如有些白血病的孩子特别乖巧、理智,比同龄人成熟。有些老年人的身体可能不是很差,但是随着年龄的增长,失去了身边的人,他们的心态发生了变化,他们觉得所以,如果你没有到那个年龄,你可能很难平静下来。当然,一旦你到了那个年纪,平静下来就更困难了。病人一到医院就已经决定寻求姑息治疗,自然非常配合。有些患者去医院接受肿瘤的积极治疗,但如果病情进展不利并且没有治愈的希望,他们可能需要转移到姑息治疗病房。此时,他们非常抵制接受姑息治疗,因为他们很难面对这个现实。这个迁移过程也会非常艰难。库进:患者为了生存而接受积极的治疗。当所有的努力都用尽的时候,他们可能会觉得没有希望,每个人都会感到绝望。普通大众或许无法理解患者此时的心理状态。在姑息治疗病房,一些患者的病情在治疗过程中稳定或改善。这个时候,他们可能又重新有了希望,觉得自己可以像其他人一样生活了。他们也会很高兴,甚至能够重新出院后与家人团聚。事实上,当一个人处于癌症的最后阶段,躺在真正平静的医院病床上时,他们可以感觉到周围走来走去的所有正常人都是幸福的,包括清洁女工。因为他们没有生病,所以他们身心都是自由的,可以做任何他们想做的事。许多人甚至会羡慕窗外飞过的鸟儿,因为躺在床上的人已经无法逃脱。亚观:有学者说,一些患有癌症疼痛的人抵制姑息治疗,在姑息治疗中接受止痛治疗。当疼痛消退后,你的精神状态可能会变得恍惚,仿佛感受到了死亡的气息,仿佛进入了另一种未知的疾病状态,仿佛漂浮在空中,仿佛死亡即将来临。库进:其实人们不明白,吃止痛药并不能完全消除疼痛。这是一种堪比麻醉的不舒服状态esia,具有头晕、认知模糊、视力模糊、恍惚状态、无法区分幻想与现实、对外界缺乏兴趣等诸多副作用。这是一个混乱的局面。 《姑息治疗的历史》 作者:顾进 主编 版本:生活方式/阅读/新知识 三联书店2025年9月 信息时代,医生在与患者打交道时必须求事实真相。小熊:你的书里有一篇文章,叫《适时放手,就是爱》。你告诉我你朋友的妻子患有晚期癌症。医生面对这样的情况,也面临着选择。我们应该对患者谈论多少“坏消息”话题?您通常如何向患者传达坏消息?库进:现在是信息时代。隐藏坏消息是没有意义的。人的概念从过去到现在已经不同了。例如,美国和欧洲的家庭有不同的家庭结构比我们的。孩子们长大了,离开了家,老年人必须自己处理这些事情。因此,医生必须清楚地解释病人的真实病情,包括癌症等坏消息。在中国我们经常看到孩子们告诉他们的医生:“不要告诉妈妈我得了癌症!”今天,当我在诊所时,有人走过来对我说:“我父亲什么都不知道。”后来我对他说:“你真以为他什么都不知道吗?”一旦你与病人交谈,你就会发现每个人都知道这一点。你和家人之间只有一张窗户纸,但没有什么用。所以如果我遇到这样的情况,我会尝试一下。比如我今天在诊所遇到的病人说,她最近胃部感觉不是特别好,排便也不是很好。我问他:“你觉得有什么问题吗?”他说:“可能有问题。”我说:“我查看证据,发现我的肠道里有东西在生长。 “我们需要摆脱它。”他说:“好吧。”病人听到我的“坏消息”后并没有精神崩溃。事实上,我遇到的大多数患者都对这个坏消息泰然处之。然而,我们医生需要有策略地谈论。隐藏坏消息确实没有意义。此外,人们并不认为癌症是生命的终结。世界卫生组织认为癌症由三部分组成。每 3 种癌症中有 1 种是可以预防的。生活方式的改变,如吸烟、肥胖和饮酒,可以降低患肺癌、肝癌和乳腺癌等常见癌症的风险。三分之一的癌症,包括宫颈癌、乳腺癌和结直肠癌,可以通过早期检测(如 HPV 检测、乳房 X 光检查和内窥镜筛查、胃肠道软膜癌)来治愈,从而大大提高治愈率。对于剩下的三分之一,通过治疗可以延长预期寿命。对于晚期癌症,综合治疗,包括免疫治疗和分子靶向药物的应用,可以改善生活质量。事实上,癌症诊断和治疗的概念已经发生了很大变化,影视作品中对癌症的描述也存在很大偏差。在影视作品中,当我们听说有人得了癌症时,二胡音乐立即响起,周围的树叶纷纷落下。这种所谓的悲伤气氛是完全错误的。这是人工智能的时代。未来几年,癌症可能不再是一个问题。其实很多基因都已经分析清楚了。重要的是每个人都需要保持健康的生活方式。如果他们坚持到那时,即使你生病了也有解决办法。在如何向患者传达自己的病情时,我认为应该实事求是。每个人对坏消息的看法都不同,所以你如何与人沟通您的患者很重要。我的一个病人是一位大学教授,性格特别不好。他来到我的诊所说:“我为什么会生病?我对老年人很好,而且我经常锻炼身体。” “我丈夫只说了一件事,她就说‘别说话’,很直白。后来我告诉她,‘我看到你的病了,我想你还有希望。’” “听到这个消息让她感觉非常好。我又告诉她:“你还有一个照顾你的丈夫。”她说:“是啊,我老公对我很好。” “我说,‘现在看看这个老人。他们的孩子在国外。’我在这儿。你想做手术,但周围没有人签字手术。 ”那个时候,她似乎甚至有一种优越感。我再次告诉她:‘你还有健康保险。眼前的孩子没有医保,即使卖掉房子也看不到医生。等她康复了,就可以回去上课了。’”当时,她已经迪很高兴。这样,短短20分钟,病人就能从沮丧转为快乐。因为?因为它给你希望并帮助你找到心理上的好处。剧照来自电视剧《精神科病房的早晨来临》。小熊:看来医生不仅可以治疗疾病,还可以进行心理治疗。 Guzin:我有一个朋友,20多年前做过手术,最近又复发了。他非常紧张并且变化无常。后来我告诉他,“别再用手机浏览了。” “人工智能当然可以回答很多问题,但也有很多事情它不明白。” “我学了10年医学,在临床工作了40年。除了结直肠癌,我不敢回答任何问题。你学什么?我所做的就是去医院听医生的意见。医生都是专家,他们每天都这样做。”我曾经问我的学生:如果你在街上遇到需要钱的人,你会吗?你愿意借给他们吗?您可能想知道为什么要借钱给他们。我不认识这个人,对吧?但在诊所里,你和病人其实是陌生人,但病人给了你什么?病人给了你生命。你觉得这个负担太大了吗?我正在给北京大学的新生上第一堂课,课前我很困惑。当我说“昨晚有紧急情况”时,大家都沉默了。患者患有化脓性胆管炎,病情极其危险,需要立即手术。患者有 50% 的风险无法退出手术。进入手术室前,家属握着病人的手,摸着他的头,仿佛在为生与死的区别做准备。您对未来当一名医生有何看法?他们从未见过你,但他们给了你生命。你必须重视你的工作。 “让我澄清一下这个说法。但是,很多孩子仍然无法理解忍受或认识到这个问题。我的第一堂医学人文课程是由患者教授的。在教育医学生时,我想知道姑息治疗是否会给他们带来负担。对于学生来说,他们在学校学到的是希波克拉底誓言,他们必须拯救生命,不能放弃。顾锦:姑息治疗不是放弃,而是尊重生命。这并不意味着我不尝试。所以你可以做任何你想做的事。”那就意味着不会有痛苦,没有尊严。这符合医学生的教育。请经常帮忙。总是舒服。这是特鲁多医生的墓志铭:‘永远舒服。’这就是和平。”这是治疗,对吗?我的第一堂医学人文课来自一个病人。他是一位肺癌绝症患者,他是一名工程师。作为住院医生,我去查病史。他看着我,我女朋友就在附近,她不理我,她说今天电视上有一场 C 队的比赛。中国女排和美国女排,我就跟老婆聊天,告诉她今天女排打了一场非常好的比赛。他突然睁开眼睛,问我:“你懂排球吗?”我说不。他告诉我我打得相当不错。他还告诉我,我是大学排球俱乐部的成员,这让我很高兴,我们聊得很开心。我们聊了20分钟。没有询问有关病史的问题。老师叫我,我就出去了。他的女朋友从我身后出来,抓住了我的手。当时我是实习生,所以我很紧张,以为自己做错了什么。她说:“谢谢你,顾大师,我们在这里住了半年了,我每天都这样看着你,你也看着我。刚才,我半年来第一次听到你的笑声。”这件事给我留下了特别深刻的印象。我没有给他化疗或手术。我和他聊了大约20m几分钟后他笑了。这就是人性的力量。也许这就是为什么你内心感到轻松和快乐。我总是告诉我的病人,有些日子是快乐的,有些日子是不快乐的。他说他有时会感到沮丧。你为什么不高兴?记住有趣的事情会让你感觉更好。你觉得有意义吗?你是否一直想着不幸,让它伤害你?小雄:你提到的人文品质在今天的临床中会变得越来越奢侈吗?目前,公立医院医生的工作量很大。当医生自己都这么辛苦的时候,他们还有精力为病人提供这样的人文关怀吗?电视剧《精神科病房的早晨来临》剧照。库进:每个人都不一样。有些人更有耐心并尝试关心别人。当前,医学人文教育日益受到重视,相关学科数量不断增加。然而,关于另一方面,人工智能时代正在发生许多变化。人们使用手机的频率高于面对面交谈的频率。因为年轻人从小就生活在这些环境中,他们可能会在不需要取悦任何人的虚拟环境中感到更舒服。有一些医生的技术和思维方式非常出色,但与人沟通的能力却在下降。以前我专门写过一篇文章,讲述科技进步拉近医生与患者距离的时代。之前,我们讨论了临床环境中的看、摸、敲击和听。比如,一个病人胸腔积液,年长的医生把手放在他身上,拍拍他的背,说:“这里。”从这里可以插入针以排出胸腔积液。这取决于什么?这是标准的临床实践。现在我们可以依靠仪器来进行手术了在家中,医生是否会与患者越来越疏远?我认为这是医生应该认真考虑的问题。现在的医学生总是想学好自己的技能。你知道的技术我得知道,都是微创手术。还会有人做开放手术吗?如果战争爆发,是否可以在战场上进行急救?过去,手术可以在家进行。现在谁会尝试这样做?如果不使用各种器械就无法进行手术。小雄:如果医生一味追求技术而忽视情感部分,在临床上会造成什么样的问题?库进:无法沟通会引发医疗纠纷。目前,一些患者没有接受足够的教育。即使讲了很长时间,你也不一定能听懂。一些年轻的医生想知道他们应该把时间花在什么事情上。只要做手术就完成了。病人做es不明白并继续提问。因此,我们必须用一般人能够理解的语言与他人交流。在临床环境中,许多患者的意愿没有得到尊重。小雄:从医生的角度来说,您说患者应该如实描述自己的症状。在我们之前的一期节目中,我们正在与癌症患者交谈。他说,对于患者来说,最困难的事情就是做出决定。面前有这么多的选择,她害怕如果自己做出错误的决定会发生什么。另一方面,您在文章中提到,很多家庭不愿意放走病人,觉得无论如何都要忍受。在某些情况下,这可能会与患者的实际需求产生矛盾。库进:目前临床上很多患者的意愿没有得到真正的尊重。患者本身就是家庭中的弱势群体。当你生病时,你的饮食和活动就是休息限制了。在这一点上,很多时候并不是患者做出决定。当患者面临是否接受积极治疗的选择时,病情较重的患者不愿意这样做,希望尽快好起来。但孩子们会说:“当妈妈在家时,她就在那儿。当妈妈不在家时,她就走了。”我们经常发现,当询问患者是否需要插管时,患者大力摆手表示“不”,家属则坚持要插管。因为?如果你说你想被渗透,大家都会觉得很正常。这一刻,一家人真的感觉“被监视”了。如果你说“我不想干涉”,周围的人就会认为“这个孩子不孝顺”。亚观:所以像刚刚去世的罗点点这样的人正在提倡生前遗嘱,希望能提供一些保护。我们将讨论与姑息治疗相关的几个主题。尽管这个问题现在在中国比以前更容易被接受,但 pI可能还不够。您认为在概念和制度层面上需要做哪些具体工作来促进中国的姑息治疗?顾锦:首先是生前遗嘱的推广。二是加强对年轻医生的医学人文引导和教育。三是政府部门建立诸如知情同意、姑息治疗等制度,包括法律和监管方面,以确保减少不必要的医疗纠纷。还需要扩大姑息治疗的范围,创建全生命周期概念。目前,我们的健康保险侧重于诊断和治疗的中间阶段。我担任全国人大代表时就提出商业保险要两端覆盖。健康保险不再承保癌症筛查或晚期癌症的治疗。如果保险公司能够介入,全生命周期护理将成为可能。小熊酱:我我想问你最后一个问题。这些年来你多次看到生与死的分离,这是否影响了你自己的生死观?库进:我没有认真思考这个问题。最难忘的时刻是有一天,和他一起玩的同学的儿子突然遭遇车祸身亡。给我留下了深刻的印象。比赛后第二天他就失踪了。相反,我每天看到的都是我工作的一部分。我不想再想了,因为我已经有太多的事情要考虑了。就像演员一样,你不能只扮演一个角色,然后完全沉浸在那个角色中,对吧?它仍然需要出来。扫描二维码收听完整版节目。作者/小雄亚光 编辑/刘亚光 校对/杨旭丽

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