罕见病患者群体:“我们并不罕见” – 新京报

点击观看视频“今天我希望你们留下一些东西,带走一些东西,记住一些东西。至少记住我们不平凡的一生,记住‘我们并不奇怪’。”坐在轮椅上的崔在唱歌前对观众说。一支专注于患有不治之症患者的乐队。 2025年12月28日晚,他们穿着印有“我们都生病了”的黑色短袖进行了十周年纪念演出。 2025年12月28日晚,8772乐队十周年纪念音乐会举行。乐队的名字“生命的韧性8772”是“疾病挑战”拼音首字母的变形版本。创始队长王一鸥曾开玩笑说,加入乐队的唯一条件就是“有病”。崔英是8772乐队的主唱兼吉他手,她患有成骨不全症。患有这种疾病的患者也被称为“瓷娃娃”。崔先生年轻时经常骨折,现在依靠n 轮椅出行。患有成骨不全症的人的手指比正常人更软、更无力。崔莹个子也小,所以吉他对她来说有点“太重”了。然而她第一个喊道:“我们组个罕见病乐队吧!”崔英正在弹吉他。同样患有成骨不全症的王怡是第一个参加的。从那时起,越来越多的患者被诊断出患有罕见疾病。其中,只有王一欧有一定的音乐基础。其他人跟随天乐团领队马格,从零开始学习各种乐器。到2015年10月31日首演为止,台上有七个人。 “当我第一次去马老师家,钢琴声开始响起,我就觉得老天爷对我真好。”朋友,我曾经读过我小时候的日记,里面写着:我写到我想和一群志同道合的人一起演奏音乐。但写完之后我觉得这完全是不可能的事,所以就忘记了。所以当我第一次去排练时,我觉得这辈子没什么可遗憾的了。”蔡英说。家人乘坐无障碍出租车陪蔡英到排练场。2017年至2019年的三年里,蔡英连续跌倒3次,每次都严重骨折。“但每次摔断骨头时,我首先想到的是:我还能弹钢琴吗?”乐队成员继续鼓励她,崔说:“我的队友每天都想拥抱我并说,‘请尽快回来!’”事实上,每次我感觉起不来的时候,我都会再次站起来。对我来说,乐队是力量的源泉,是希望的源泉,是生存的动力源泉。”这个乐队还有主音吉他手,因小儿麻痹症无法站立,鼓手因青少年黄斑变性而视力模糊,患有马凡氏综合症的贝斯手身材太高,主唱患有成骨不全症。太短了……看上去都“畸形”,但正如领队苏嘉钰所说:“这张专辑的名字是《我们都生病了》。接受这种情况并放心地告诉别人。” 8772乐队的专辑《Never Rare》。乐队键盘手王小梅喜欢分享故事。她在 10 岁时自愿帮助残疾人。我认识一个朋友,他已经这样做了 20 多年。王晓晨曾经问我:“通过志愿帮助残疾人,我发现生活其实有很多可能性,即使是坐在轮椅上的人也可以快乐地生活和工作。有很多生动的例子会让你有这样的感觉。”这首歌的歌名是另一位小儿麻痹症患者陈立廷给的,他被医生告知只能坐在轮椅上生存。未来,他坐在轮椅上自学了照片设计、计算等各种技能,尝试了文字编辑、网店老板等各种工作,并获得了澳大利亚第一张残疾人驾驶执照2010年,当我独自外出时,每个人都问我,“为什么?”你一个人出去做什么?“有很多,但我相信这样的弊端并不是因为我自身的残疾而产生的,而是因为社会在构建过程中没有考虑到某些特殊群体。陈立廷观察到,生活中仍然存在很多刻板印象。人们对女司机的偏见,认为女孩瘦就是漂亮,男孩强。实际上,这些都是标签。而这些标签实际上和标签没有什么不同。他在歌词中质疑了人们给罕见的人贴上的标签。疾病和残疾:这些标签不是可以去掉的吗?”“陈丽婷和小猫多多互动。”陈丽婷也希望通过乐队激励像他们一样患有罕见疾病和残疾的朋友,“不要让外界的定义影响你,让你不敢做某事。你可能有朋友实际上是独自外出的。这会有诸如“你为什么独自出去?”之类的问题。为什么没有人和你在一起?经询问后,我觉得一个人出去确实不方便,所以决定以后不再一个人出去了。但事实并非如此。 “我希望更多像我们这样的人看到可能性。”他以前觉得吉他很厉害,但是看了我们的节目后,他买了一把吉他,第二天就开始练习。弹吉他一直是我的梦想。这种类型的例子有很多。 “8772乐队的成员认为,这群人其实并没有那么‘奇怪’。他们面临着医疗、医疗、教育、就业和社会融合等挑战,但他们也有其他想做的事情,就像我们其他人一样。8772乐队的成员在排练、唱自己的歌曲。有人曾形容8772乐队是一支不唱《感恩的心》的乐队。“对此没有偏见。歌曲,每首歌都有它的意义。我们不这样做的原因我们之所以唱这些深情而感人的传统歌曲,是因为很多人都这样看我们。这意味着摇摇晃晃地坐在轮椅上,如果没有坡道,就得把轮椅搬到舞台上。这意味着你需要继续前进。自然,他们会认为“我们不容易”。当我们与这种风格的歌曲联系起来时,这种刻板印象只会加深。蔡英解释说,8772乐队不想出现“灾难性的销量”。乐队现任队长兼贝斯手苏嘉玉患有马凡氏综合症。在他看来,8772乐队并不是宣扬一种罕见疾病,而是想用他们的态度和音乐来表达生活和对生活的想法。苏嘉玉乘坐地铁。由于马凡氏综合症,他看起来比普通人高。 8772成立以来,乐队已经创作了很多原创歌曲,而新晋键盘手、长笛手李野不喜欢演出前被迫化妆,所以他写了一首名为《僵尸女孩》的歌曲并在现场表演。t 为观众。颖儿和李野计划每周排练一次,据说这次排练极其“劳累”。一旦成员们聚集排练,总行程可达400公里。 “我们其实只是想唱我们自己的歌。”彩英说。 “对我们来说,真的有那么难吗?来听听我们的歌吧,我们真的上台了,尽我们最大的能力去唱这些作品。听什么、感受什么,由你来决定。”现有乐队成员 8772 名。王贵斌 新京报记者 实习生 张馨月 图片报道编辑 王远征 校对 杨莉

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